Nog niet uitgepraat

Blog 15, 31 mei 2022 – Op kamer 3 is een man neergestreken die houdt van een uitdaging.

Dat is maar goed ook, want hij kan niet meer lopen, niet meer praten en zijn nek forceert zijn gezicht naar één kant. De ziekte die hij heeft verkrampt zijn spieren, hij moet zich dus overleveren aan heel veel zorg en ondersteuning, maar zijn ogen blijven stralen. Hij stuurde zijn omgeving in april het volgende bericht:

Ik ga op 11 april verhuizen!
Verhuizen?
Ja, ik ben toe aan een ‘nieuwe uitdaging’ in Hospice Egmond.
‘Hospice’ klinkt zwaarder dan het is. Ik ga voor : kwaliteit van leven en de omgeving!

Ernst.

Voor wie zou dit de grootste uitdaging worden? Hoe moeten wij met Ernst gaan communiceren? Zijn voortschrijdende ziekte tasten ook zijn handen en vingers aan, dus het bedienen van zijn elektrische rolstoel en zijn I-pad wordt een steeds zwaardere klus voor hem. Maar iedereen hier slaagt er in te ontdekken wat Ernst graag wil of juist niet wil. Duim omhoog of omlaag is de belangrijkste leidraad.En ja, we gaan allemaal voor het toevoegen van kwaliteit aan de dagen.

‘Hoe doe je dit Ernst’ vraag ik hem. ’Ik praat graag en jij kan je stem niet meer gebruiken?’
Hij tikt in op zijn I-pad: ‘Ik ben niet zo’n prater’. Wat een geluk, een man die vast nog honderduit zou willen vertellen ervaart zichzelf niet als een prater. We besloten samen deze blog te schrijven.

‘Ooit was ik een actieve man met een vrouw en kinderen, een loopbaan van ruim dertig jaar als projectleider en kwaliteitsmanager. In mijn vrije tijd actief in het volleyballen. Maar toen kreeg ik langzaam maar zeker toenemende concentratieproblemen en veranderde mijn reactiesnelheid, ook merkbaar voor derden, zeker in mijn sport. Tijd voor diepgaand onderzoek.’

‘De uitslag was een klap: een onbehandelbare, voortschrijdende aandoening met een levensverwachting van 6 tot 9 jaar. Dat hakte er wel even in, temeer omdat die termijn al bijna verstreken was.’

Na dit verschrikkelijke nieuws werd Ernst nogmaals uitgedaagd. Hij viel met zijn fiets, brak vele botten en kwam dus eerst in het ziekenhuis, en vervolgens in een verpleeghuis terecht. Een volgende val met een rollator was noodlottig. Een elektrische rolstoel werd zo noodgedwongen zijn kompaan voor altijd. Hij verkende zijn opties en besloot bij ons alle hulp te omarmen. En zo zit hier een man voor me met stralende ogen, met gevoel voor humor en in staat zich over te geven aan helpende handen. Is dat waarom zijn naam betekent: ‘Vastberaden optreden, vooral in de strijd’? We concluderen: hier hebben we een gezamenlijk doel: kwaliteit toevoegen aan zijn dagen! 

Als ik hem wijs op de moed om ook over het einde van zijn leven in gesprek te gaan, pakt hij zo snel als hij kan zijn toetsenbord om ‘Ik ben aan het leren’ met de nodige moeite ( wat doen zijn vingers toch steeds moeizamer mee) in te toetsen. Ons gesprek gaat verder over het verleggen van zijn grenzen door zijn ziekte. Maar hij wil ook graag uitleggen hoe een echte Zaankanter aan de liefde voor een ‘landje’ in de Egmonder duinen kwam.
We zijn dus echt nog niet uitgepraat!

Els Rosenmöller,
coördinator Hospice Egmond
31 mei 2022

H0sp1c3Nog niet uitgepraat

23 comments

Join the conversation
  • Petra - mei 31, 2022 reply

    Hoi Ernst, wat een goed initiatief om zo met de wereld ( ik zag ook dat Nieuw Zeeland reageerde) in contact te blijven. Fijn dat je nu weer in Egmond bent. Blijf ons vertellen over jouw belevenissen. Ook al ben je niet zo’n prater, zoals je zelf zegt, je ziet wel heel veel.
    Hartelijke groet van Bert en Petra.

  • Anke van den Bosch - mei 31, 2022 reply

    Hoi Ernst, vandaag jouw blog gelezen. Ik vind het geweldig wat jullie doen met deze blog. En hoop dat velen hem zullen lezen om te begrijpen wat er in jou omgaat. Liefs van jouw zus.

  • Yvonne Nonhebel - de Leij - mei 31, 2022 reply

    Wat geweldig om te lezen Ernst. We zitten in het plaatsje Rovereto, Italië. En door jou berichtje/blog zijn we weer terug in de duinen van Egmond, waar we jullie hebben leren kennen. Succes met alles en fijn dat je meedenkende lieve en gezellige mensen om je heen hebt. Ook liefs voor Anneke.

  • Rob Onrust - mei 31, 2022 reply

    Wat een lief en vooral moedig besluit om de blog aan te gaan. En wat heerlijk dat je nog altijd een positieve benadering hebt. Hou dat vast die stralende ogen en en het gevoel voor humor. In de keren dat wij je bezochten zagen we je ogen glimnen en een voorzichtige lach op je gezicht. Kijk uit naar je volgende blog. Groeten uit Duitsland je broer Rob en schn. z Carla.

  • Petra - mei 31, 2022 reply

    Lieve Ernst wat een mooi stukje in jou blog mooi geschreven en heel treffend. Het is ook vaak met handen en voeten communiceren met jou maar dat lukt nog steeds. En zoals er in je blog staat zolang je ogen maar blijven glimmen.
    Liefs Simon en Petra

  • Folkert - mei 31, 2022 reply

    Hoi Ernst, heb ook net je blog gelezen maar wel met een brok in mijn keel. 22 jaar lang ben je mijn collega geweest en ja het kwam hard aan toen ik hoorde van je ziekte. Laatst zat ik op mijn oude hard disk foto’s terug te kijken en kwam daar oom nog foto’s van een lange tijd geleden tegen van Seijsener. Het zeevissen, de bingo, het Sinterklaasfeest en ga zo maar door. En ja jij stond daar natuurlijk ook op samen met Anneke. Moeilijk te geloven wat de ziekte met je heeft gedaan in de laatste jaren.
    Ernst mocht ik in de buurt zijn van Egmond kom ik je zeker opzoeken.
    Gr. Folkert.

  • Jan Kees en Gitte - mei 31, 2022 reply

    Ernst, wat een prachtige blog.
    Zo mooi beschreven.
    We kennen je nog niet zo lang, maar de kracht en stralende ogen zagen we meteen bij de eerste ontmoeting.

    Groetjes, Jan Kees en Gitte

  • René van Putten - mei 31, 2022 reply

    Hoi Ernst , wat een fantastisch idee om een blog te schrijven. En heel mooi beschreven, herkenbaar en meelevend. Hou vol, binnenkort heb ik vakantie en doe ik Egmond aan. Groetjes, René

  • Joop lemmink - mei 31, 2022 reply

    Dag Ernst
    Was een paar weken geleden bij je met Albert in zij elektrische rolstoel.
    Jullie herkenden elkaar nog van de Volleybal .
    En gaven elkaar zonder iets te (kunnen ) zeggen Spontaan een Hand. Dat was voor mij een heel emotioneel moment. Soms betekent niets zeggen heel veel. We hebben ook samen een prachtige tijd gehad met ons Volleybalteam. De tijd kan snel veranderen en ook door de Corona is er veel gemeenschapszin verloren gegaan.
    Ik bewonder jou kracht en doorzettingsvermogen.
    Weet dat je AZ volgt met voetballen, wel geflatteerd gewonnen van Vitesse. AZ Speelt altijd beter tegen sterke Ploegen. Kan me voorstellen dat je veel Sport op TV volgt.
    Weet ook dat je met je computer nog aardig overweg kan. Beste Groeten en tot Mails
    Joop lemmink

  • Dennis - mei 31, 2022 reply

    Hallo Ernst, wat een mooi stuk over een mooie man met een groot hart voor Egmond.
    Ik duim voor nog heel veel kwaliteit bij deze fijne mensen.
    Groetjes,
    Dennis

  • André van Putten - mei 31, 2022 reply

    Hoi Ernst. Lange tijd niet gezien. Maar ja, zo gaat dat nou eenmaal. Het was altijd leuk in Egmond aan zee. Goede herinneringen aan vroeger. Vooral het volleyballen iedere avond. Hou vol en geniet nog van wat er is. Groetjes André van Putten.

  • Natasja - mei 31, 2022 reply

    Lieve Ernst

    Buurman van ons
    Lieve en behulpzame en zeer gezellige buurman met een lieve vrouw achter zich. Mooi om je blog te lezen .
    Wat fijn dat je nu daar zit met lieve mensen om je heen en die je het kwaliteit van leven zo mooi maken.
    Een dikke knuffel van ons
    Liefs Natasja en Marco en de kids

  • Jannie Martens - juni 1, 2022 reply

    Dag meneer Ernst en dag Els, wat een mooi gebaar om samen een blog te schrijven. Een mooie plek in Egmond, een warm huis en lieve mensen om je heen. Dank voor het delen met anderen. Veel kracht gewenst voor nu en straks.

  • Ernst - juni 1, 2022 reply

    Allemaal enorm bedankt voor de lieve, meelevende reacties. Dat doet me echt goed!
    En zoals gezegd , “nog niet uitgepraat” er is een vervolg onderweg.

    Mark - juni 1, 2022 reply

    Ga je er meteen je memoires achteraan schrijven?
    Bovenstaande is prachtig verwoord.

  • Johan van Putten - juni 1, 2022 reply

    Hoi Ernst.
    Lang geleden dat we elkaar spraken. Via broer René bleef ik op de hoogte van jouw ziekte en voortgang. Wat een mooi blog om te lezen.
    Als jochie wilde ik graag met jullie grote mannen mee volleyballen in de duinen van Egmond maar was wel te klein. Nu ben ik inmiddels zelf volleyballer en denk ook nog graag terug aan die tijd.
    Fijn te lezen dat je in goede handen bent van mensen die de kwaliteit van het leven een stuk aangenamer maken. Ik blijf je volgen via dit blog.
    Groetjes Johan

  • Sidney Groot - juni 1, 2022 reply

    Hoi Ernst, goed om van je te horen en wat een mooi initiatief om dat op deze manier te doen. Hou ons op de hoogte en sterkte voor jullie. Groetjes, Sidney en Mandy

  • Arina de Graaff - juni 1, 2022 reply

    Heej Ernst en Anneke,

    Wat indrukwekkend om te lezen wat jullie de laatste jaren hebben doorgemaakt.

    Wij hebben elkaar leren kennen via Joop’s heroes. Hier hebben wij allerlei mooie herinneren aan.

    Als ik nu langs de hospice rijd en je ziet zitten, dan zie ik altijd je positieve uitstraling met je duim omhoog.

    Hoop één dezer dagen langs te komen,

    Veel liefs
    Arina

    Marloes - juni 8, 2022 reply

    Hoi Ernst,
    Dank je voor je verhaal en fijn dat je al met het volgende bezig bent . Warme groet Marloes

  • Thea - juni 2, 2022 reply

    Hoi Ernst en Anneke
    wat gaaf een blog!! leuk om zo ook ff bij te praten ik je nog steeds op het plein om ons te helpen met het plaatsen van de kerstboom als je ons bezig zag kwam al toppie man. van vergaderen hoefde je niks te weten zolang je de handen maar uit de mouwen kon steken vond jij het best. Anneke met haar mandje met een lekker koppie thee en een koekje erbij lekker hoor. ook fijn dat je nu in derp ben. op de verjaardag van Geer hoorde ik dat je na de bbq naar derp werd gereden begeleid door een stel giechelende meiden. zo zie je maar niets blijft geheim. he Ernst groetjes uit de hoef en we bloggen!!!!hahahah

  • Thea - juni 2, 2022 reply

    O ja bijna vergeten Anneke had al een postduif voor me gevangen. voor het geval ik er niet uit kwam met de blog.
    de duif heb ik weer los gelaten want het bloggen is me gelukt. !!

  • Diana Marinissen van Putten - juni 14, 2022 reply

    Hoi Ernst, leuk om je Blog te lezen. Mijn grote broer René houd mij altijd op de hoogte hoe het met je gaat maar nu kan ik zelf je verhaal lezen. Niet dat niets meer verteld hoor… Zeker goede herinneringen aan de tijd met jou en alle andere in Egmond aan Zee. Een pracht periode uit mijn leven geweest…. Ik blijf je blogs lezen, kan niet wachten op de volgende! Lieve groet van Diana van Putten xxx

  • Laurens Groot - juli 6, 2022 reply

    Hey Ernst hier Laurens van tennis, je was altijd al een voorbeeld met je vlotheid en vrolijkheid, maar nu weer met je positiviteit ondanks hele zware tegenslag. ik lees graag over je beleving van nu en van vroeger. Groetjes aan Anneke je lieve vrouw en mijn lieve achternicht

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.